Introduction

En 2014, je suis âgée de 42 ans.

Je partage ma vie avec Philippe depuis 21 ans et nous vivons dans un petit village de Corrèze, à Branceilles.

Nous avons deux filles : Louise 14 ans et Clara 10 ans.

Professeur de danse classique, je suis plutôt une femme super active et j’aime la vie quand elle déborde d’énergie, offrant une multitude de projets après lesquels je ne cesse de courir.

Ma vie de famille et ma vie professionnelle me comblent.

Mon livre « Journal » commence en février de cette année 2014.

Je remarque à l’époque qu’un chalazion que j’ai à l’œil droit semble vouloir s’installer sur ma paupière en CDI… cela pourrait-il avoir un rapport avec le fait que je sois plutôt fatiguée ces temps-ci ?

Petit à petit, je remarque également que quelques symptômes désagréables se glissent irrégulièrement dans ma vie. Parmi les premiers, j’ai le souvenir de plaintes de torticolis, de maux de ventre, de douleurs derrière le genou droit, d’insomnies et de problèmes digestifs.

Alors, chose plutôt rare, je consulte mon généraliste à plusieurs reprises. Mes symptômes étant de plus en plus incohérents, il me dirige vers des spécialistes. Je vais alors rencontrer une panoplie de gastro-entérologue, neurologue, ophtalmologue, psychologue, podologue et psychiatre à qui je tente d’expliquer que j’ai l’impression qu’une maladie s’est infiltrée dans mon corps.

Ce début 2014 marque donc, pour moi, une dégradation progressive de mon état de santé avec l’apparition des premiers symptômes d’une maladie que je vais mettre un an et demi à identifier. Je vais alterner pendant trois ans des phases douloureuses voire très douloureuses, allant jusqu’à l’insupportable avec parfois des phases d’accalmies sans en comprendre la logique.

Tous les avis médicaux, de l’Hôpital de Brive, au CHU de Limoges, en passant par l’Institut Pasteur à Paris convergent progressivement vers le diagnostic d’une pathologie psychologique oscillantentre pour certains, une dépression ou une maladie psychosomatique, au burn-out pour d’autres, en passant par l’indétrônable fibromyalgie, voire la schizophrénie !

Je refuse catégoriquement tous ces diagnostics. Devant la multitude des symptômes qui me terrasse, intimement persuadée que la médecine se trompe, je tombe dans un engrenage de surconsommation de consultations, bilans sanguins et examens spécialisés.

Je décide, même, pour essayer d’aider les médecins au maximum, d’établir une liste détaillée (en annexe p 169) de mes symptômes par ordre d’apparition, complétée par la liste des examens médicaux associés, ne me rendant pas compte que cet acte les confortait dans l’idée que je suis atteinte d’une maladie psychologique.

Je ne comprends pas leur obstination, je sais juste qu’ils font fausse route.

Seulement, je ne suis pas médecin.

Je dois cependant concentrer tous mes efforts sur cette recherche de diagnostic car cette maladie semble sournoise et les crises début 2015 sont de plus en plus rapprochées et violentes, empoisonnant mon quotidien.

Mon énergie est amputée, ma fatigue de plus en plus insoutenable, et mon corps devient excessivement douloureux ! Ma vie devient progressivement un véritable enfer.

Je n’arrive plus à me projeter dans l’avenir et à supporter mes douleurs qui deviennent mon seul centre d’intérêt.

Qui va trouver ce mystérieux diagnostic et surtout quand est-ce que ces souffrances devenues insupportables vont s’arrêter ?

Quelle issue ?

Comment vais-je sortir de cette spirale infernale ?

Devant les humiliations que je subis lors de nombreux rendez-vous médicaux, et malgré le profond respect que j’ai toujours eu pour le corps médical, je perds progressivement confiance en lui. Je refuse même, de plus en plus souvent, de consulter les médecins qui ne m’écoutent ou plutôt ne m’entendent plus. Je décide également de fermer les portes des hôpitaux, parfois même renommés, mesurant pourtant le danger de cette décision regrettable

Cette maladie protéiforme va finir par gagner la partie.

J’ai toujours été d’une nature opiniâtre et têtue.

En pleine tempête d’errance médicale, contre vents et marées, contre médecins et spécialistes, je vais alors me concentrer pour rassembler, chaque seconde qui passent, tous mes efforts, pour trouver la force d’avancer vers le diagnostic de la maladie qui est en train de briser ma vie et celle de ma famille.

Malgré la culpabilité, et mon emploi du temps tétricien qui devient rapidement très compliqué, je m’obstine dans les investigations à la recherche du nom de la maladie dont je suis atteinte.

Dès que je saurai le nom de cette maladie, j’écrirai un livre pour que les prochains malades ne subissent pas cette errance médicale et surtout, je prie pour que cette maladie ne touche jamais personne de mon entourage proche.

Ce livre, dont j’ai rêvé, marquerait la fin du cauchemar.

Ce livre, c’est celui que vous tenez dans les mains.

Chapitre 1

2014 : La descente aux enfers

Je suis fatiguée.

J’ai un chalazion à l’œil droit qui ne cesse de grossir.

Samedi 22 février

Ce sont les vacances scolaires… je les attendais impatiemment. Ces derniers temps, je suis particulièrement fatiguée. J’attribue cette fatigue à plusieurs contrariétés professionnelles qui semblent s’accumuler injustement depuis le départ à la retraite de notre Directeur du Conservatoire.

Dimanche 2 mars

Départ pour Venise.

Philippe, mon conjoint depuis 21 ans, et le papa de nos deux filles Louise 14 ans et Clara 10 ans, nous a concocté ce voyage en amoureux pour nos 20 ans de vie commune.

Vendredi 7 mars

De retour de Venise, nous redescendons de Paris le vendredi après-midi. J’ai hâte de retrouver nos filles qu’une amie, Virginie, nous a gardées pendant notre absence, mais je veux absolument passer avant voir le médecin car j’ai une boule style chalazion dans l’œil droit qui ne guérit pas depuis plusieurs semaines. Mon médecin traitant n’étant pas là, je vois son associé qui me prescrit une pommade. Au cours de la consultation, il me demande si : « à part ça, tout va bien ». Il me connaît depuis que je suis toute petite. Je m’entends encore lui répondre que « oui », effectivement tout va bien. Nous vivons notre petite famille dans un petit village de Corrèze et je pense pouvoir dire que notre petit nid d’amour me comble.

Mars

Mon chalazion ne part pas malgré les traitements.

Je me plains depuis quelque temps de douleurs et de raideurs au niveau de la nuque et d’une douleur derrière le genou droit.

Il faut dire que j’adore faire les joints de pierre de maison et que pendant les vacances de Pâques, j’ai décidé de finir mes travaux de maçonneries entrepris lors des précédentes vacances, en faisant les joints de pierre de notre grange en face de notre maison.

Avril

Je suis de plus en plus fatiguée ces derniers temps, j’ai perdu du poids alors que je suis déjà plutôt mince. J’ai une gêne de plus en plus désagréable dans la gorge et à l’oreille droite.

Je me plains parfois de maux de tête qui se cumulent avec des aigreurs d’estomac.

Mercredi 7 mai

Je prends rendez-vous avec Rodolphe, un ami ostéopathe, pour des douleurs lombaires inexpliquées et mon dos bloqué. Je lui parle également de mes maux de tête et d’estomac et d’une fatigue inhabituelle.

Vendredi 9 mai

Je prends un rendez-vous médical pour ma fatigue qui m’engendre du stress car elle me semble incohérente.

Samedi 24 mai

Ce sont les examens de fin d’année pour nos élèves danseurs au Conservatoire.

Dès la fin des épreuves, j’appelle une de mes meilleures amies, Karine, qui est médecin dans le Loiret, pour lui dire que, dès qu’elle prévoit de descendre en Corrèze, j’aimerai la voir pour une consultation privilégiée car j’ai trop de fatigue et de douleurs.

J’ai perdu récemment 7 kg, et je suis vraiment épuisée ces derniers temps… vivement la fin de l’année scolaire que visiblement je vais avoir du mal à atteindre.

Mon inquiétude est grandissante par rapport à mon état de santé.

J’ai des crampes nocturnes et des retards de règles de plus en plus marqués.

J’ai mon œil droit qui tombe et qui me tire parfois : je suis très légèrement défigurée, mais seulement certain jour !

Les symptômes semblent jouer à cache-cache les uns avec les autres de façon complètement irrégulière, pouvant parfois arriver d’une minute à l’autre.

Je me plains d’une gêne dans la gorge qui diffuse des douleurs vers les oreilles.

Lundi 2 juin

Je suis convoquée à la visite médicale du travail.

Je fais part de mon inquiétude par rapport à mon état de santé, relatant mes douleurs diffuses, ma grande fatigue et mes insomnies en milieu de la nuit.

Mercredi 4 juin

Ma sensation de boule dans la gorge ne me fait pas souffrir mais est fort désagréable.

Je passe une échographie de la thyroïde.

Celle-ci présente un volume normal, avec micro-nodule lobaire gauche mais sans danger.

Jeudi 5 juin

J’ai rendez-vous avec un ORL pour ma gêne dans la gorge et dans l’oreille droite

Après auscultation, il ne comprend pas d’où peuvent venir mes douleurs.

Cet inconfort serait dû, selon lui, au stress.

Jeudi 12 juin

J’ai rendez-vous avec mon médecin généraliste pour faire un point sur les premiers résultats d’examen.

Je lui fais part de mon inquiétude par rapport à mon état de santé.

Il me fait prendre un rendez-vous chez un neurologue en raison de mon œil droit qui tombe et se ferme tout seul.

C’est la fin de l’année scolaire et comme chaque année je suis très fatiguée, mais particulièrement cette année.

Étant très investie dans mon activité professionnelle qui est une véritable passion, mon médecin pense que, comme souvent, en fin d’année scolaire, je suis limite burn-out… j’appréhende souvent assez mal les fins d’année scolaire et les débrayages qui les accompagnent. C’est une période où je suis vulnérable.

Il me préconise un traitement pour la fatigue.

Jeudi 19 juin

Je prends à nouveau rendez-vous avec mon médecin généraliste.

En temps normal, je suis une patiente qui consulte assez peu son médecin traitant, de peur de déranger inutilement. J’attends souvent que la situation se dégrade pour prendre rendez-vous comme il me le fait remarquer lors de cette consultation… il faut donc croire que la situation se dégrade !

Ayant fait quelques années auparavant une dépression, il me propose cette fois-ci, un traitement antidépresseur. Je refuse car je lui affirme savoir que je ne fais pas une dépression dont je ne reconnais pas les symptômes.

Lundi 23 juillet

Rendez-vous gynécologique car j’ai des douleurs vaginales avec des pertes et des inconforts incompréhensifs. Les analyses décèlent une simple mycose.

Samedi 28 juillet

J’ai rendez-vous chez le neurologue.

Je me trouve bien jeune dans la salle d’attente.

Je donne à ce médecin, monsieur C., une lettre de mon médecin traitant en lui expliquant mes inquiétudes sur mon état de santé. Ce dernier me fait faire un électromyogramme.

L’examen est tout à fait normal.

La conclusion du neurologue se rapproche de celle de mon médecin traitant : état psychologique fragile !

Il me prescrit des antidépresseurs… pour guérir un œil qui tombe ! je ne comprends pas !

Je refuse donc de prendre le traitement qui ne me semble pas correspondre à ma pathologie. Je sais au fond de moi, que mon problème n’est pas psychologique.

Professeur de danse au Conservatoire de Brive, je commence à présent mes vacances d’été. Je vais pouvoir enfin me reposer. J’en ai urgemment besoin.

Je suis épuisée, il faut dire que je collectionne les insomnies sans aucune raison

Je me réveille presque toutes les nuits vers 2 h du matin et là, impossible de me rendormir.

J’ai depuis quelque temps des bouffées de chaleur.

Je ressens également des douleurs thoraciques violentes avec des épisodes de toux très désagréables.

Vendredi 4 juillet

Je passe un scanner thoracique demandé par le neurologue. L’examen ne décèle rien d’anormal.

Samedi 5 juillet

Je suis heureuse car c’est la semaine de l’année où j’organise un stage de danse classique au Conservatoire avec Karine ma meilleure amie, danseuse à l’Opéra.

De plus en plus d’élèves danseuses viennent de toute la France assister à ces stages.

Chaque année, j’attends ce moment avec impatience car c’est un véritable moment d’échange entre passionnées

La semaine commence mal car mes douleurs thoraciques sont insoutenables ces derniers temps.

Depuis quelque temps, comme je me plains également de terribles douleurs au ventre, j’ai peur de ne pas pouvoir mener à bien ma semaine de stage car mon état se dégrade de jour en jour.

Les douleurs devenant insupportables, je décide de me rendre aux urgences aux Cèdres avant le début du stage, accompagné de mon amie Karine.

Je passe une échographie.

Les résultats ne signalent aucun problème.

Le radiologue monsieur P., est particulièrement désagréable avec moi, me faisant comprendre qu’il n’y a toujours rien aux examens !

Je suis désarçonnée car mes souffrances sont de plus en plus violentes, et à priori indécelables nulle part.

Je culpabilise car je trouve que je commence à coûter bien cher à la sécurité sociale, mais que faire ?

Mardi 8 juillet

Je souffre trop. Je multiplie les insomnies.

J’appelle Philippe dans la journée pour lui dire que je ne tiens plus debout et que je me rends aux urgences à l’Hôpital de Brive. Mon conjoint, inquiet, m’y rejoint. Il a prévenu mon médecin traitant qui a pris soin de signaler mon arrivée aux urgences.

Dès mon arrivée, on m’annonce que je suis attendue pour une consultation avec un psychiatre !

Je ne comprends pas. Je suis en colère.

Le psychiatre qui me reçoit est adorable.

Il m’explique les symptômes d’une dépression. Je les connais.

À mon tour, je lui explique que

— Depuis 6 mois j’ai des douleurs articulaires qui ont commencé au cou, au genou droit, puis au coude, puis aux épaules puis progressivement qui jouent à cache-cache dans tout mon corps ;

— Je collectionne les maux de ventre, maux de tête, insomnies, maux de gorge et oreilles ;

— J’ai des crampes surtout nocturnes ;

— J’ai des soucis digestifs de plus en plus handicapants ;

— J’ai eu une paralysie du côté droit de mon visage qui semble d’ailleurs être partie ces derniers jours comme elle était venue… bref, je m’entends lui expliquer l’inexplicable.

Comme tous les médecins que je vois depuis quelque temps, il me rassure puisque tous les bilans sanguins et examens médicaux sont bons.

Je suis obligée de reconnaitre que cela me rassure effectivement, mais que cela reste d’autant plus mystérieux pour moi.

Je ne comprends rien.

Je souffre physiquement et de plus en plus moralement car j’ai l’impression que la médecine ne m’entend pas et veut à tout prix me ranger dans une case qui n’est pas la bonne.

Le psychiatre, adorable, me prescrit du Lysanxia et me préconise de faire des séances d’EMDR.