Chapitre 1 L’enfance et l’école primaire (1978-1993)

De la naissance à l’âge prépathologique (1978 à 1982)

Je suis né à Kangani en 1978, l’un des sept villages de la région de Djando, à l’est de Mohéli, la plus petite des îles Comores. Ce fut la période du régime du défunt président, Ali Soilih. L’ex-président dont la disparition physique n’a pas empêché mes parents de se rappeler la période de sa mandature.

L’année de ma naissance ne pouvait pas échapper aux souvenirs de ma mère, pour la simple raison qu’elle fut tentée d’un traitement arbitraire, fomenté par une milice municipale du village, partisane d’une troupe militaire dénommée « Commando Moisse ». Selon ma mère, cet évènement la traumatisa tout au long de sa grossesse, même si, pour finir, elle fut innocentée. Elle vit des jours émouvants surtout à l’approche des derniers mois de ma naissance.

Je suis élevé sous la tutelle de mes parents. Ils prenaient soin de moi et de ma grande sœur, âgée d’environ trois ans de plus que moi. Mes parents étaient d’un modeste revenu mensuel qui provenait de l’agriculture, de la pêche, de l’élevage et de l’artisanat. Sous une maison construite des murs en terre battue et d’une toiture en feuilles de cocotier tressées comme la majorité des habitants du village de l’époque.

À moins de quatre ans, je ne pouvais pas me rappeler ce qui se passait autour de moi, mais de nombreuses histoires m’ont été racontées. Mes parents me disaient que je marchais comme tous les bébés de mon âge avant d’être attrapé par la poliomyélite. J’étais un garçon splendide, de couleur laiteuse et de longs cheveux. Ainsi, les villageois ne cessaient de me répéter cela à chaque occasion.

L’enfance de 5 à 12 ans (1983 à 1991)

À l’âge de 5 ans, j’ai débuté une nouvelle ère de mon histoire d’enfance. Je suis menacé de la poliomyélite mais on l’appelait traditionnellement « maladie des enfants ». C’est une pathologie qui sévissait les enfants dans le pays. Je suis attrapé par la maladie au village de Kangani. Mes parents m’avaient administré le traitement traditionnel qu’ils connaissaient pour quelques jours, mais la maladie n’est pas guérie totalement. Il y restait les séquelles qui m’empêchaient de continuer à marcher. Décidément, la situation de ma santé commençait à les inquiéter. Ils décidèrent, par la suite, de m’amener à Djoiezi, un village situé à environ 11 km de Kangani pour faire de massage. Il s’agit de masser les articulations par une technique traditionnelle aussi douloureuse mais prometteuse selon les traditionalistes de l’époque : c’est un fer chauffé à haute température et posé sur les zones articulaires des membres inférieurs affectés. C’est une opération de résilience pratiquée dans la tradition comorienne sur les personnes menacées par la poliomyélite. Y a-t-il eu d’évolution à partir de cette « thérapie » ? Cela n’a pas été tout à fait justifié par la tradition elle-même, et non plus par mes parents. Cependant, je réalise par moi-même qu’ils se souciaient trop de ma santé et souhaitaient plutôt revoir la reprise de ma marche. Ils se trouvaient confrontés à une impasse et voulaient faire quelque chose, à défaut de traitement et de prise en chargesanitaire adéquats. Je les remercie infiniment pour le courage et la patience témoignés pour mon bien être. J’imagine aujourd’hui, qu’ils ont donné les meilleurs d’eux-mêmes, notamment du temps, de l’assistance physique et psychologiqueafin que je sois heureux dans la vie. Que Dieu les récompense !

Les recours pour trouver un traitement aux séquelles de la poliomyélite continuent. Cette fois-ci, il s’agit d’aller à Anjouan, une des îles comoriennes. J’avais à peine 5 ans et demi. Je me rappelle ce premier voyage en bateau baptisé « TORTONUS ». Le voyage m’a beaucoup marqué car il a été aussi tragique : le bateau accosta à quelques centaines de mètres de la côte d’embarquement à Fomboni. Pour s’y approcher et monter à bord, les passagers payaient des piroguiers pour faire les navettes. Mon père savait manier les rames. Il prit une pirogue de son ami où je suis embarqué, pris sous le bras de ma grand-mère paternelle.

À l’approche du bateau, la mer était agitée et les vagues firent chavirer la pirogue. Nous fûmes noyés. Ma grand-mère, que la paix soit sur elle, me resserra davantage sous sa poitrine. Au fond de l’eau, je me souviens avoir entendu la voix de mon père, lorsqu’il plongea pour nous remonter à la surface de l’eau, puis nous embarquer dans le bateau. C’est le premier évènement que j’ai pu retenir à cet âge et qui m’a été par la suite bien raconté par mes parents. Je ne me rappelle pas le traitement traditionnel qui m’a été administré pendant mon séjour à Anjouan. Seulement, je me souviens du jour de mon retour à Mohéli. C’est aussi à cause d’un épisode peureux vécu avant mon départ. Mon père avait mandaté quelqu’un, son ami de cœur, pour venir au village où j’étais pour me ramener à Mohéli. Le chemin était inaccessible et aucun moyen de transport n’a été possible. Le monsieur dont je préfère garder l’anonymat, m’a épaulé et partit à pied. Chaque fois qu’on traversait un endroit où il y avait une lyse à côté, il me disait ainsi : « Je vais te faire jeter dedans. » Étant très jeune, à peine six ans et demi, cette expression était très émouvante. Au cours de ce périple, en milieu des campagnes, peuplées des savanes, des montagnes et des collines, toute mon attention était figée sur le fait qu’il finirait par me jeter et m’abandonner quelque part dans cette forêt. J’étais envahi d’angoisse et trop stressé. D’ailleurs, c’est en cette période là où j’ai eu ma première impression d’être une personne en situation de handicap. Car il me stigmatisait en usant de l’identité de handicap que je représentais. À cet âge, je ne réalisais pas que ce monsieur plaisantait et ses agissements me traumatisèrent et restèrent ancrés dans mon esprit. Tout au long de mon enfance, je craignais ce monsieur qui passait régulièrement chez ma mère. Que la paix soit sur lui.

À Kangani, entre six ans et huit ans, je commençais à me rendre compte que je suis physiquement différent des autres. Je ne marchais pas avec mes deux pieds. Je l’admettais et m’adaptais. Je m’associais avec les autres enfants du village pour jouer et m’amuser. J’allais à l’école traditionnelle (Chioni) avec ma grande sœur comme un simple compagnon lorsque mes parents partaient travailler aux champs. Les autres enfants me regardaient différemment à Chioni. Je me sentais un peu gêné mais je n’avais pas le pressentiment d’être le moins que rien à leur égard. Je me fâchais et, parfois, je me battais contre eux. À Chioni, c’est le premier lieu de socialisation des enfants aux Comores et d’expérimentation d’un vivre-ensemble juvénile. J’ai eu des amis avec qui on s’amusait ensemble. Ils reconnurent sans complexes mes limites et mes inaptitudes. On partageait des vies et des moments ensemble. On adaptait les conceptions des jeux tout en prenant en compte mes incapacités. C’était un soulagement de ma part et je ne me sentais pas discriminé aux amusements infantiles. Mes parents prenaient toujours soin de moi, et tous mes amis aussi. Ils savaient, a priori, qu’avec eux, j’arrivais à me ressourcer et à m’amuser aisément au quotidien.

À cet instant de l’écriture de ce paragraphe, l’idée me survient de nommer ici deux personnes chères parmi mes meilleurs amis. J’ai passé l’enfance, avec eux, sans la moindre impression d’être stigmatisé à leur égard. Il s’agit de monsieur Abdouraouf et Adifaon, tous deux originaires de Kangani. Notre amitié me paraît aujourd’hui très extraordinaire dans la mesure où ils m’ont toujours préféré que tant d’autres jeunes du village. Nous étions inséparables tous les jours. On mangeait ensemble en parcourant, l’un après l’autre, les foyers de nos parents. On allait en même temps au cinéma et on dormait dans une même cabane, construite ensemble. Vous savez, chaque fois que je pense aujourd’hui à ces amis, je m’aperçois combien la vie est belle lorsqu’on la conçoit sans trop d’a priori ou de perceptions perverties par les stéréotypes.

Mes amis du village, dans son ensemble, me soutenaient, sans complexe, sur toute chose dont j’étais incapable d’entreprendre. Notons quelques exemples des mesures compensatoires mises en place en ma faveur. D’abord, quand on jouait au football, j’étais toujours désigné gardien de but. Un gardien ayant un autre statut. Dans mon camp de but, il y avait un aménagement spécifique. Comme je restais toujours assis, les ballons passant au-dessus de moi n’étaient pas comptés, alors que pour le camp adverse, ce même tir au but serait pris en compte. Ce fut une sorte d’une réglementation tacite qui régissait les matchs de foot dont l’objet était d’éviter mon isolement ou mon exclusion. Au niveau des pique-niques, s’il s’agit de faire une longue distance, mes amis s’apprêtaient toujours à me porter sur leur dos. Cette pratique palliative de mon handicap était fréquente et je l’acceptais aussi sans complexe. On allait souvent dans les campagnes, mais s’il nous arrive de faire de longs kilomètres, mes amis me portaient sur leur dos. J’avais peur quelques fois d’éventuelles chutes dont les conséquences pourraient être plus graves. Cependant, l’audace juvénile et la volonté de ne pas s’excommunier aux autres étaient encore vives. À l’époque, pour se baigner ou laver les linges, les garçons et les filles allaient à la rivière qui se trouvait, environ, à un kilomètre du village. Et ce, pendant les saisons des pluies mais pendant les saisons sèches, on en faisait encore plus. Tous les jeunes garçons y allaient pour prendre leur douche, y compris moi-même si ma mère ne le voulait pas. La rivière était non seulement loin mais aussi dans des endroits glissants et rocheux. Au sein du village, je participais à tous les jeux : les cache-cache, les cartes, les dominos, le box et les pétards. J’étais très audacieux et je ne voyais que mes aptitudes positives. À chaque situation, je trouvais toujours une manière ou une tactique qui facilitait ma participation et mon épanouissement. Aujourd’hui, tout cela, me semble-t-il, n’avait qu’un seul biais, celui de vouloir exprimer ma forte envie d’être célèbre et sociable malgré mes limitations. À huit ans, mes parents ont changé d’habitation. Notre maison se trouvait à vingt mètres de l’école primaire. Je n’étais pas encore scolarisé. À l’époque, la scolarisation exigeait un certain âge, sept ans minimum. Étant encore un enfant en situation de handicap, ma scolarisation pourrait être encore très éloignée, voire difficile, compte tenu de mes conditions physiques et des exigences scolaires incompatibles avec le handicap. À la rentrée scolaire, j’entendais les pieds des élèves qui empruntaient le chemin de l’école. Je ne pouvais plus me retenir à la maison. Je voulais curieusement savoir ce qui se passe là-bas, à l’école. Je m’asseyais en face de la porte d’entrée, dans la classe de CP1. L’instituteur me chassait parfois. Je venais tous les jours d’école et l’instituteur du CP1, monsieur Boina, que la paix soit sur lui, me dit de venir plutôt m’inscrire à l’école l’année suivante. Le directeur de l’établissement, originaire du village, monsieur Djoumoi, que la paix soit sur lui, m’avait aussi soutenu sur cette démarche. C’était en 1986, mon père m’a inscrit au CP1.

À ce moment-là, il se posa un grand défi qu’il fallait relever. Je ne marchais pas et l’utilisation de cahiers devint problématique : je salirais les cahiers et les livres. Monsieur Boina, désignait, chaque jour et à tour de rôle, un élève pour remplir un seau d’eau et l’amener à l’école le lendemain. Ce fut ainsi que j’ai passé les deux classes préparatoires (CP1-CP2). Je suis admis en classe élémentaire première année (CE1). Du CP au CE1, j’étais le meilleur élève, classé toujours au 1errang avec des moyennes annuelles exponentielles. Je commençais à découvrir peu à peu les plaisirs des apprentissages. J’attendais avec impatience la rentrée au CE1, de l’année scolaire 1988-1989. Du retour à l’école, je me suis retrouvé dans une désolation inédite. L’instituteur de la classe de CE1 refusa de m’accueillir dans la classe. Tous ses collègues essayèrent de le dissuader pour revenir à sa décision injuste mais il fit la sourde oreille. Mon père dut intervenir pour l’expliquer et le raisonner sur mes particularités mais ça n’a pas marché. Je fus expulsé de l’école et renvoyé à la maison. Je pleurais tous les jours car l’école me procurait une certaine vitalité à vivre et une perspective de réussite. Toute l’ardeur et l’enthousiasme que je ressentais pour la rentrée scolaire se transformèrent en une douleur morale dévastatrice. Je restais très accablé chaque fois que mes camarades passaient près de notre domicile à la sortie de l’école. Je n’arrivais pas à situer l’intensité du désarroi qui rendait amer mon quotidien et celui de mon entourage. J’en voulais à cet instituteur. Son attitude inflexible demeura, après une longue période, scannée dans ma mémoire. J’ai dû subir une année blanche. À son regard, j’étais une sorte d’intrus ou d’un gâchis. Il n’était pas prédisposé à faire comme son collègue du CP. M’expulser paraissait la simple solution pour se débarrasser de travail supplémentaire. Je vous invite à lire la suite de l’histoire dans le chapitre 4, après la prise de ma première fonction de chargé des ressources humaines à la Direction des enseignements à Mohéli. Je devins, en ce moment-là, son chef hiérarchique.

La reprise de la marche en 1989 par Handicap International (H.I)

J’avais à peine 12 ans, et je ne marchais toujours pas. Le handicap international, installé aux Comores en 19881, me prit en charge comme tant d’autres personnes parmi les personnes comoriennes en situation de handicap. Cette ONG, après une enquête restreinte, estimait la prévalence du handicap aux Comores à 0,6 % en moyenne sur 2386 personnes handicapées. L’ONG ayant pour vocation la solidarité internationale, ne put appareiller que le 30 %. Je fus accompagné pour à peine six mois aux bâtiments du CHN - El-Maarouf à Ngazidja. Les deux jambes sont appareillées pour une paraplégie flasque. J’apprenais à marcher chaque jour au centre de réadaptation à travers des exercices physiques intenses (kinésithérapie) : natation, musculation et gymnastique… À l’extérieur du centre, je marchais en m’appuyant sur des béquilles en bois, préparées par cette ONG

Durant mes séjours à l’hôpital, j’ai eu l’occasion de découvrir d’autres personnes en situation de handicap. Des femmes et hommes ayant des cas aussi lourds que le mien. Ils venaient de trois îles, Mohéli, Anjouan et Ngazidja. Je reconnus une jeune fille handicapée, marchant en fauteuil roulant manuel. Elle s’appelait Zaïnaba, originaire de Mohéli. Elle décéda au cours de notre séjour à l’hôpital. Que la paix soit sur elle. À mon âge, je ne pouvais pas savoir les causes de son décès. Mais je pensais que sa mort était une conséquence de sa pathologie de handicap. Ce pressentiment infantile me déprimait et j’avais du mal à m’épanouir comme auparavant. L’hôpital me dégoûtait et je ne cessais de dire à ma mère d’anticiper notre départ.